E. Bierwirth, P. Heußner, Medizinische Klinik und Poliklinik III, Klinikum der Universität München – Großhadern
Für Patienten mit einer infausten onkologischen Erkrankung sowie für ihre Angehörigen ist es wichtig, frühzeitig und im Verlauf ihrer Erkrankung wiederholt über Therapiebegrenzungsmaßnahmen informiert zu werden, um eine Übertherapie am Lebensende zu vermeiden und eine vorausschauende Behandlungsplanung zu ermöglichen. Jedoch gehören Gespräche zum Therapieverzicht in der Onkologie für Patienten und ihre behandelnden Ärzte zu den größten Herausforderungen und sind häufig mit Konflikten verbunden. Im Rahmen eines Projekts zur Verbesserung von Entscheidungen zu Therapiebegrenzungen wurde an der Medizinischen Klinik und Poliklinik III des Klinikums der Universität München eine klinikinterne Leitlinie zur Therapiebegrenzung konzipiert. Die Leitlinie soll den behandelnden Ärzten als eine praktikable Handlungsempfehlung dienen, indem sie den Entscheidungs- und Kommunikationsprozess in Therapiebegrenzungssituationen strukturiert.
Therapiebegrenzungsentscheidungen
Für Patienten mit einer infausten onkologischen Diagnose stellt eine Therapiebegrenzungsentscheidung bzw. die Entscheidung über den Verzicht auf lebensverlängernde oder tumorspezifische Maßnahmen einen entscheidenden Wendepunkt in ihrer Behandlung dar, der aufgrund der existenziellen Auswirkungen auf den Patienten mit ethischen, psychischen und kommunikativen Konflikten und Hindernissen assoziiert ist.
Unter Therapiebegrenzung wird der Verzicht auf oder die Beendigung von Maßnahmen, die darauf zielen, das Leben zu verlängern, verstanden – seien es intensivmedizinische Maßnahmen wie z.B. Reanimation und Beatmung, der Einsatz von Antiinfektiva, Blutprodukten, parenteraler Ernährung und i.v. Flüssigkeitsgabe oder tumorspezifische Therapien. Darunter fallen nicht: Maßnahmen zur Kontrolle krankheitsbedingter Symptome im Sinne der supportiven und palliativen Versorgung (1).
Eine gemeinsame Entscheidungsfindung in einer Therapiebegrenzungssituation wird von den meisten Patienten am Lebensende gewünscht, da hierdurch die Autonomie eines Patienten, seine Wünsche und Präferenzen bezüglich des weiteren Behandlungsweges sowie eine adäquate Versorgung des Patienten entsprechend seiner Bedürfnisse gewährleistet werden kann (2). Eine frühzeitige Einbeziehung von Patienten in diese Entscheidungen bzw. eine Verständigung über die Präferenzen für die verbleibende Lebenszeit kann zudem zu einer Verbesserung der Lebensqualität des Patienten sowie zu einer Reduktion von Depression und Angst führen (3). Therapiebegrenzungsentscheidungen gehen nach den Daten der EURELD-Studie etwa der Hälfte der zu erwartenden Todesfälle in Europa voraus (4). Studien konnten jedoch zeigen, dass Patienten häufig nicht in diese Entscheidungen miteinbezogen werden bzw. diesen zugestimmt haben, obwohl sich die Patienten noch in einem entscheidungsfähigen Zustand befanden (5, 6). Die Gründe für die mangelnde Einbeziehung bzw. die Schwierigkeiten in der Kommunikation können auf Seiten der Patienten und/oder der behandelnden Ärzte liegen. Auf Seiten der Patienten kann eine verdrängende Krankheitsverarbeitung die Gespräche über eine Therapiebegrenzung erschweren, der Wunsch nach einer Maximaltherapie trotz infauster Prognose oder der Wunsch der Angehörigen, alle therapeutischen Möglichkeiten auszuschöpfen, stellt für den behandelnden Arzt ebenfalls eine große Herausforderung dar. Für den behandelnden Arzt sind Gespräche über den Therapieverzicht damit verbunden, dem Patienten die Hoffnung auf Heilung oder Lebensverlängerung zu nehmen und sich selbst mit den Grenzen seiner ärztlichen „Heilkunst“ zu konfrontieren. Diese Gespräche sind daher auf Seiten der Ärzte mit der Sorge vor einer emotionalen Reaktion des Patienten verbunden sowie den Bedenken, dass der Patient mit einer depressiven Symptomatik und/oder mit Angstsymptomen reagiert. Des Weiteren können Unsicherheiten auf Seiten der Ärzte hinsichtlich des richtigen Zeitpunkts und des Inhalts von Therapiebegrenzungsgesprächen zu einer Vermeidung dieser Gespräche führen.
Die Konsequenz einer mangelnden Einbeziehung von Patienten in Therapiebegrenzungsentscheidungen kann darin liegen, dass Patientenwünsche am Lebensende nicht ausreichend bekannt sind und daher nicht adäquat umgesetzt werden können. Die SUPPORT-Studie konnte zeigen, dass eine Unkenntnis der Patientenwünsche zu einer Übertherapie von Patienten am Lebensende führen kann, auch wenn sich die Patienten eine Symptom-kontrollierende palliative Behandlung gewünscht hätten (7). Des Weiteren tragen mangelnde Informationen bezüglich einer Therapiebegrenzung dazu bei, dass Patienten keine ausreichend realistische Einschätzung ihrer Erkrankungssituation erlangen können. Eine frühzeitige Kommunikation über die Behandlungswünsche des Patienten und seine Bewertung von Lebensqualität und -quantität kann zur Verbesserung der Lebensqualität durch mehr erlebte Autonomie und Selbstwirksamkeit beitragen. Im optimalen Fall fühlt sich der Patient auf dem Weg der Entscheidungen am Lebensende begleitet und unterstützt und erlebt sich weder alleine gelassen noch leidet er unter patriarchalischen Entscheidungen, die über seinen Kopf hinweg getroffen werden.
Gründe für eine Therapiebegrenzung
Jede medizinische Maßnahme muss dadurch gerechtfertigt sein, dass ein
bestimmtes Therapieziel realistisch erreichbar ist. Durch den
medizinischen Fortschritt und die Zunahme an Behandlungsoptionen auch
bei eingeschränkter Prognose bewegen sich Ärzte zunehmend in dem
Spannungsfeld, zu entscheiden, was für den Patienten möglich und was
nützlich bzw. sinnvoll ist, ohne dem Patienten zu schaden. Denn nicht
jede medizinische Maßnahme, die möglich ist, ist für den Patienten auch
sinnvoll. Hierzu muss die Frage nach der medizinischen Indikation
beantwortet werden, also ob eine medizinische Maßnahme geeignet ist, das
angestrebte Therapieziel zu erreichen oder nicht. Bei Patienten mit
infauster Prognose muss daher im Verlauf der Erkrankung besprochen
werden, dass ein Einsatz von intensivmedizinischen und/oder
tumorspezifischen Maßnahmen nur dann sinnvoll und indiziert ist, wenn
die damit einhergehende Lebensverlängerung zu einer Verbesserung der
Lebensqualität beiträgt. Wenn eine subjektiv akzeptable Lebensqualität
durch tumorspezifische und intensivmedizinische Maßnahmen nicht erreicht
werden kann, sollte mit dem Patienten über den Verzicht auf diese
Maßnahmen gesprochen werden. Die Kommunikation über die
Wirkungslosigkeit einer medizinischen Maßnahme bindet den Patienten in
die medizinische Entscheidung mit ein und fördert eine
Auseinandersetzung über die Behandlungsziele und Vorstellungen am
Lebensende und damit einhergehend seine Autonomie bei medizinischen
Entscheidungen.
Ein weiterer Grund für die Begrenzung von tumorspezifischen Therapien
ist die Frage nach dem Nutzen-Schaden-Verhältnis für den Patienten: ob
dieses Verhältnis für den Patienten akzeptabel ist, eine weitere
medizinische Behandlung zu rechtfertigen, oder ob eine
Lebensverlängerung durch weitere therapeutische Maßnahmen zu einer
Verstärkung der Behandlungslast und zu einer Verlängerung von Leiden
ohne Zugewinn an Lebensqualität führt. Nutzen und Belastung einer
Therapie sollten daher mit dem Patienten eingehend besprochen werden,
denn nur durch eine adäquate Information kann es dem Patienten gelingen,
sich selbst ein Urteil über seine Präferenzen bezüglich einer eventuell
belastendenden Behandlung vs. einer supportiven und palliativen
Behandlung zu bilden.
Folgende Fragestellungen sind zusammenfassend bei der Begründung einer Therapiebegrenzungsentscheidung zu erörtern
- Medizinische Indikation gegeben: ja/nein?
- Nutzen-Schaden-Verhältnis akzeptabel: ja/nein?
- Einwilligung des Patienten oder seines Stellvertreters vorhanden: ja/nein?
Kommunikation einer Therapiebegrenzungsentscheidung
Für den behandelnden Arzt stellt sich bei einem Patienten mit einer infausten Prognose die Frage, wann der richtige Zeitpunkt ist, über eine Therapiebegrenzung zu sprechen und worüber dann gesprochen werden sollte. Im Rahmen einer Begleitstudie zu dem oben genannten Leitlinienprojekt konnte festgestellt werden, dass Therapiebegrenzungsentscheidungen zwar häufig, jedoch erst sehr spät im Verlauf einer onkologischen Erkrankung eines Patienten (auf Normalstation im Median 6 Tage vor dem Tod eines Patienten) festgelegt werden (8). Eine frühzeitige Behandlungsplanung sowie die gemeinsame Verständigung mit dem Patienten über dessen Wünsche und Präferenzen kann zu diesem Zeitpunkt nicht mehr stattfinden, sodass eine zeitgerechte Krankheitsverarbeitung und Entwicklung individueller Behandlungswünsche be-/verhindert wird. Grundsätzlich ist es bereits bei Erstdiagnose sinnvoll, mit dem Patienten über den zu erwartenden Krankheitsverlauf, aber auch über mögliche Komplikationen oder ungünstige Verläufe zu sprechen. Bereits an diesem Punkt kann es notwendig sein – je nach initialer Diagnose – über limitierte Behandlungsoptionen aufzuklären sowie sich mit dem Patienten über dessen Präferenzen bezüglich intensivmedizinischer Maßnahmen zu verständigen bzw. das Vorhandensein von Vorausverfügungen zu erfragen. Je nach Krankheitsverlauf sollte nach einer weiteren Krankheitsprogression mit dem Patienten über die Grenzen tumorspezifischer therapeutischer Möglichkeiten gesprochen werden und palliative bzw. supportive Behandlungsoptionen erläutert werden. Weitere Anlässe für den behandelnden Arzt, Therapiebegrenzungsgespräche mit dem Patienten zu führen, sind (1):
a) Nachfrage des Patienten nach der Sinnhaftigkeit einer Therapiemaßnahme
b) Weit fortgeschrittene Tumorerkrankung und schlechter Allgemeinzustand bei Erstdiagnose
c) Umstellung der Therapie nach weiterer Progression
d) Verschlechterung des Allgemeinzustands
e) Prognose von weniger als 6 Monaten bzw. die Antwort „nein“ auf die „Surprise Question“ (9,10): „Wäre ich überrascht, wenn dieser Patient in den nächsten 6 Monaten sterben würde?“
f) Wenn die vorletzte Therapielinie anbricht bzw. diese ausgeschöpft ist
Im klinischen Alltag lassen sich kommunikative Hindernisse insbesondere auf die Frage nach der medizinischen Indikation und der unterschiedlichen Gewichtung des Nutzen-Schaden-Verhältnisses zwischen Arzt und Patient beobachten. Der Wunsch des Patienten nach Maximaltherapie auch bei fehlender oder unklarer medizinischer Indikation sowie eine unterschiedliche Einschätzung bezüglich des Nutzen-Schaden-Verhältnisses zwischen Therapie und Belastung, stellen Ärzte vor eine besondere Herausforderung bei der Kommunikation von Therapiebegrenzungsentscheidungen. Der behandelnde Arzt sollte hierbei die folgenden Fragen eruieren (1):
a) Ist der Patient einwilligungsfähig?
b) Weist der Patient einen ausreichenden Informationsstand bezüglich seiner Erkrankung auf, um die aktuelle medizinische Situation zu verstehen?
c) Beeinflussen Ängste oder unrealistische Hoffnungen und Befürchtungen die Wahrnehmung des Patienten?
d) Führt der Druck von Angehörigen dazu, dass der Patient weitere intensivmedizinische und/oder tumorspezifische Maßnahmen in Anspruch nehmen möchte?
Umsetzung von Therapiebegrenzungsentscheidungen im klinischen Alltag
Wie bereits gezeigt, beinhalten Situationen zur Therapiebegrenzungsentscheidung besondere Herausforderungen für den Patienten, seine Angehörigen und das Behandlungsteam. Um diesen Herausforderungen adäquat zu begegnen, wurde an der Medizinischen Klinik und Poliklinik III des Klinikums der Universität München (KUM), Campus Großhadern, in Kooperation mit der Arbeitsgruppe „Ethik und Patientenorientierung“ des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg unter der Leitung von Prof. Dr. Dr. Eva Winkler mit Förderung der DKH unter den Projektnummern 109658 und 110718 eine klinikinterne und konsensbasierte Leitlinie zur Therapiebegrenzung entwickelt. Hierbei wurde der Fokus auf die interdisziplinäre Arbeit der verschiedenen Berufsgruppen gelegt, die an Therapiebegrenzungsprozessen beteiligt sind. In einer empirischen Begleitstudie wurde im Vorher-Nachher-Vergleich evaluiert, ob mit der Implementierung der Leitlinie eine Verbesserung von Therapiebegrenzungsentscheidungen erreicht werden konnte (1). Die Inhalte der Leitlinie beziehen sich anhand von konsentierten Handlungsempfehlungen für den Klinikalltag u.a. auf die rechtlichen Grundlagen zum Thema Therapiebegrenzung, die Entscheidungsfindung und Kommunikation in Therapiebegrenzungssituationen sowie auf die Dokumentation (z.B. von Vorausverfügungen und getroffenen Therapiebegrenzungsentscheidungen).
Ausblick
Gespräche zur Therapiebegrenzung können, wie in diesem Artikel dargestellt, zu Konflikten sowohl für Patienten als auch für die behandelnden Ärzte führen. Entscheidend ist hierbei, die Frage nach dem Informationsstand des Patienten zu eruieren, das Nutzen-Schaden-Verhältnis für den Patienten zu evaluieren und die medizinische Indikation einer Weiterführung der Therapie zu hinterfragen. Um diesen komplexen Fragestellungen zu begegnen, wurden durch das Projekt der Leitlinienentwicklung im klinischen Alltag der Raum und die Strukturen geschaffen, um die Gespräche mit Patienten zu führen, die ihnen bei der Krankheitsverarbeitung und Planung der letzten Lebensphase (z.B. in Form der Erstellung von Vorausverfügungen) helfen sollen. Ziel ist es, anhand dieser Leitlinie die Kenntnis und Berücksichtigung des Patientenwillens zu verbessern, um den Patienten zu ermöglichen, sich früh im Behandlungsverlauf auf Entscheidungen am Lebensende vorzubereiten.
Durch die Leitlinie wurde die standardisierte Dokumentation von Therapiebegrenzungsentscheidungen verbessert, um einen transparenten und nachvollziehbaren Prozess zu gewährleisten. Die Strukturierung und Standardisierung anhand der Leitlinie soll daher auch zu einer Reduktion der Belastungen im Behandlungsteam führen. Des Weiteren bietet die Leitlinie Hilfestellungen für schwierige Entscheidungs- und Gesprächssituationen bezüglich ethischer, rechtlicher und psychoonkologischer Aspekte: dazu gehören z.B. der Umgang mit Patienten aus anderen Kulturen, Patienten, die eine nicht-indizierte Maximaltherapie wünschen sowie Patienten, die nicht über ihre Prognose informiert werden wollen. Eine Übertragung der Leitlinie auf andere Kliniken und Institutionen (aktuell ist eine Adaptation und Implementierung am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg in Vorbereitung) ist derzeit in Planung.
| ABSTRACT E. Bierwirth, P. Heußner, Medizinische Klinik und Poliklinik III, Klinikum der Universität München – Großhadern. For patients with advanced cancer early communication about decisions to limit treatment (DLT) is not only most appropriate to reach an understanding with patients about their preferences, but can also help avoiding overtherapy at the end-of-life. Communication about DLT often involves ethical, psychological, and clinical conflicts and therefore poses a major challenge for all concerned. In order to achieve the necessary improvement of decision-making processes regarding DLT, the interdisciplinary team of the Department of Internal Medicine III (Haematology and Oncology) University Hospital Grosshadern Munich has consented on, put into practice, and evaluated the application of a Guideline for internal usage. The Guideline is meant to structure the relevant communication and decision-making processes. Keywords: Oncology, decisions to limit treatment, advanced care planning, communication, guideline, patients´ preferences |
Literatur:
(1) Leitlinie zur Therapiebegrenzung der
Medizinischen Klinik und Poliklinik III des Klinikums der Universität
München; online abrufbar unter
http://www.ethikkomitee.de/downloads/leitlinie-zur-therapiebegrenzung.pdf
(2) Heyland DK, Tranmer J, O’callaghan CJ et al (2003) The seriously ill
hospitalized patient: preferred role in end-of-life-decision making? J
Crit Care 18:3-10.
(3) Bakitas M, Lyons KD, Hegel MT et al. Effects of a palliative care
intervention on clinical outcomes in patients with advanced cancer:
the Project ENABLE II randomized controlled trial. JAMA 2009; 302:
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(4) Bosshard G, Nilstun T, Bilsen J, et al. (2005) Forgoing treatment at
the end of life in 6 European countries. Archives of Internal Medicine
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(5) van Delden JJ, Lofmark R, Deliens L, et al. (2006)
Do-not-resuscitate decisions in six European countries. Critical Care
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(6) Hurst SA, Perrier A, Pegoraro R, et al. (2007) Ethical difficulties
in clinical practice: experiences of European doctors. J Med Ethics
33:51-57.
(7) Conners AF Jr, Dawson NV, Desbiens NA et al. (1995) A controlled
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treatments (SUPPORT). JAMA 1995, 274: 1591-1598.
(8) Mehlis K, Becker C, Christ C, Laryionava K, Hiddemann W, Heußner P,
Winkler EC. Entscheidungspraxis zur Therapiebegrenzung (TBE) am
Lebensende in der hämatologisch/onkologischen Universitätsklinik.
Empirische Baseline-Erhebung der leitliniengestützten
Interventionsstudie zur Verbesserung von Entscheidungen zur
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(9) Moroni, M., Zocchi, D., Bolognesi, D., Abernethy, A., Rondelli, R.,
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patients: A prospective study among general practitioners, Journal of
Palliative Medicine, 28, 959- 964.
(10) Moss, A.H., Lunney, J.R., Culp, S., Auber, M., Kurian, S., Rogers,
J. et al. (2010). Prognostic Significance of the “Surprise” Question in
Cancer Patients Journal of Palliative Medicine, 13(7), 837-840.